بيماري‌ها جزء جدايي‌ناپذير زندگي همه انسان‌ها هستند و هيچ كس نمي‌تواند ادعا كند كه تا به حال مريض و روانه مطب پزشكان نشده است. همه ما حالاتي را تجربه كرده‌ايم كه بيشتر موارد مشكل مهمي نبوده‌اند و با چند داروي محدود و استراحت درمان شده‌اند. اينها همان بيماري‌هاي «شايع» هستند؛ مثل سردرد‌هاي مزمن، معده‌درد، مسموميت‌هاي غذايي، شكستگي‌ها، افسردگي و اضطراب و مانند اينها كه تقريبا همه ما به آنها دچار شده‌ايم. به علاوه، دسته‌اي از بيماري‌ها نيز هستند كه با علائم جسمي خود را نشان مي‌دهند، ولي در واقع منشا فيزيكي ندارند و در اثر برهم خوردن تعادل روان به وجود مي‌آيند. تعداد اين حالات و تعداد كساني كه با اين درد‌ها؛ مثلا درد قفسه سينه و به زعم خودشان درد قلبي، سردرد يا به تصور خودشان ميگرن يا حتي تومور مغزي و مانند اينها روانه مطب پزشكان مي‌شوند هم كم نيستند.
پزشكان اين بيماري‌ها را «سايكوسوماتيك» يا «روان‌تني» مي‌نامند و به بيمار مي‌گويند كه قلب يا مغزشان كاملا سالم است و بايد به دنبال منشا رواني درد‌شان باشند. معمولا اين دسته از مراجعه‌كنندگان، به روانپزشك يا روانشناس ارجاع داده مي‌شوند تا علت رواني مشكل جسمي‌شان مشخص شود. متاسفانه گاه اين افراد با تصور اينكه پزشك نمي‌تواند مشكل آنها را درمان كند، باور ندارند كه سرچشمه اصلي اين درد‌ها رواني است و چون فكر مي‌كنند فقط ديوانه‌ها به روانپزشك مراجعه مي‌كنند، مشكل‌شان را پيگيري نكرده و گاه سال‌ها از اين درد‌ها رنج مي‌برند. اما در ميان بيماري‌هاي بيشماري كه انسان‌ها به آنها مبتلا مي‌شوند، دسته‌اي هم هستند كه پزشكان آنها را بيماري‌هاي نادر مي‌خوانند. آمارها نشان مي‌دهد، تعداد افرادي كه درگير اين گونه مشكلات مي‌شوند، بسيار اندك بوده و مثلا ممكن است از 100 هزار نفر فقط 4 نفر به آنها مبتلا شوند. بسيار پيش مي‌آيد كه پزشكان موفق به تشخيص اين مشكلات نمي‌شوند و گاه بيماري اين افراد تا چند سال بدون تشخيص باقي مي‌ماند. بيمار به متخصصان گوناگون مراجعه و داروهاي مختلفي مصرف مي‌كند و آزمايش‌هاي گوناگوني روي او انجام ميشود، ولي هيچكدام پاسخگو نيستند و او همچنان سرگردان از درد‌ها و حالات آزاردهنده در رنج و عذاب است. در واقع، علت اين عدم تشخيص در بسياري موارد اين است كه اين بيماري‌ها علائمي دارند كه در بيماري‌هاي شايع و حتي نادر ديگر هم يافت ميشود و پزشك نمي‌تواند تشخيص افتراقي درستي بدهد. در اينجا با يكي از اين بيماري‌هاي نادر آشنا مي‌شويد و نكات كليدي درباره آن را خواهيد دانست.
نام اين بيماري نادر «درماتوميوزيس» (Dermatomyositis) است.اين بيماري يك بيماري نادر التهابي يا روماتيسمي است كه ميزان شيوع آن تقريبا يك نفر در هر 100 هزار نفر مي‌باشد. اولين نشانه‌هاي اين بيماري روي پوست ظاهر مي‌شوند. درماتوميوزيس جزء بيماري‌هاي خودايمني است كه مانند همه بيماري‌هاي از اين دست، سيستم ايمني به اشتباه با آنتي بادي‌هاي مخربي كه مي‌سازد به جاي عوامل بيماري‌زاي خارجي، به بافت‌ها و سلول‌هاي سالم و طبيعي بدن حمله و در عملكرد آنها مشكل ايجاد مي‌كند. لوپوس، آرتريت روماتوئيد و ام‌اس از جمله شايع‌ترين اين بيماري‌ها
هستند.
چه كساني به درماتوميوزيس مبتلا مي‌شوند؟
اين بيماري مي‌تواند در هر سني بروز كند، ولي معمولا بزرگسالاني را كه در اواخر چهل سالگي يا اوايل شصت سالگي مي‌باشند، درگير مي‌كند. كودكان 5 تا 15 ساله هم از ديگر كساني هستند كه ممكن است به درماتوميوزيس مبتلا شوند. اين بيماري در زنان شايع‌تر از مردان است و معمولا نشانه‌هاي آن به تدريج، طي هفته‌ها يا ماه‌ها ظاهر مي‌گردد. درماتوميوزيس دوره‌هايي هم دارد كه بيماري به اصطلاح خاموش ميشود كه در اين حالت نشانه‌هاي بيماري خود به خود از بين مي‌روند. وقتي بيمار تحت درمان صحيح قرار گيرد، راش‌هاي پوستي (لكه‌هاي بنفش يا قرمز تيره) ناپديد شده و بيمار توان و عملكرد قبلي عضلاني خود را به دست خواهد آورد.
نشانه‌هاي درماتوميوزيس
شايع‌ترين علائم اين بيماري به قرار زير است:
راش‌هاي بنفش يا قرمز تيره روي پوست
اين راش‌ها بنفش مايل به آبي كه جا به جا روي پوست معمولا روي صورت، پلك‌ها، اطراف ناخن‌ها، برآمدگي انگشتان، آرنج‌ها، زانو‌ها و روي قفسه سينه و معمولا از اولين نشانه‌هاي بروز درماتوميوزيس مي‌باشند.
ضعف پيش‌رونده عضلاني
معمولا اين ضعف در عضلات نزديك به بالاتنه، مانند عضلات لگن، ران‌ها، شانه‌ها، بالاي بازو و گردن فرد ايجاد شده و به مرور زمان بدتر ميشود. ضعف عضلاني ناشي از اين بيماري به صورت قرينه بدن بيمار را درگير مي‌كند؛ به اين معنا كه هم عضلات سمت راست بدن و هم عضلات سمت چپ ضعيف مي شوند. دو موردي كه در بالا گفته شد در بيشتر اوقات از اولين نشانه‌هاي بروز اين بيماري هستند؛ ولي درماتوميوزيس علائم ديگري هم دارد كه عبارتند از:
اختلال در بلع، دردناك يا حساس شدن عضلات، خستگي و ضعف، تب، كاهش وزن، تجمع كلسيم زير پوست به ويژه در كودكان، زخم‌هاي دستگاه گوارش و سوراخ شدن روده‌ها (كه اين هم باز بيشتر در كودكان مبتلا به درماتوميوزيس مشاهده ميشود) و مشكلات ريوي.
علل بروز درماتوميوزيس
اين بيماري از آن دسته اختلالات عضلاني است كه «ميوپاتي التهابي» ناميده مي‌شوند. به طور كلي بيماري‌هايي كه با ضعف عضلاني بروز مي‌كنند را ميوپاتي مي‌گويند. علت ايجاد بيشتر ميوپاتي‌هاي التهابي ناشناخته است. عفونت هايي كه منشاء باكتريايي يا ويروسي دارند، مي‌توانند باعث ايجاد ميوپاتي التهابي شوند؛ ولي در اكثر موارد پزشكان نمي‌توانند يك عفونت قبلي را در بيمار شناسايي كنند. برخي پزشكان هم معتقدند كه ممكن است اين بيماري منشا ژنتيكي داشته باشد و بعضي افراد به طور طبيعي مستعد ابتلا به اين بيماري
باشند.
چه نقاطي از بدن درگير مي‌شوند؟
اين بيماري به رگ‌هاي خوني ظريف در بافت عضلات حمله مي‌كند. سلول‌هاي التهابي رگ‌هاي خوني را محاصره و در نهايت به تحليل رفتن بافت عضلات منجر ميشود. در خون بسياري از مبتلايان به درماتوميوزيس آنتي بادي‌هاي خاصي وجود دارد كه به وضوح قابل شناسايي هستند.
مشكلات بيماران مبتلا به درماتوميوزيس
ضعف عضلاني ناشي از اين بيماري مي‌تواند باعث اختلال در بلع شود. اگر عضلات مري دچار ضعف شوند، فرد نمي‌تواند غذاها را به درستي و كامل ببلعد و همين موجب كاهش وزن و سوء تغذيه مي‌گردد. ناتواني در بلع ممكن است به آسپيره كردن و ذات الريه بينجامد. (وقتي در اثر ضعف عضلات مري و گلو، مواد غذايي و آب يا آب دهان وارد ريه‌ها شود، اين حالت را در اصطلاح پزشكي «آسپيره كردن» مي‌گويند). آسپيره كردن موجب ذات الريه يا همان پنوموني ميشود. مشكلات تنفسي، يكي ديگر از مشكلات جدي مبتلايان به درماتوميوزيس است. اگر اين بيماري التهابي عضلات قفسه سينه را هم درگير كند، بيمار در تنفس مشكل پيدا كرده و دچار تنگي نفس خواهد شد. مشكلات دستگاه گوارش، مانند زخم‌هاي دستگاه گوارش و خونريزي آن هم مي‌توانند از عوارض درماتوميوزيس باشند.
درگيري‌هاي پوستي
تجمع كلسيم در عضلات، پوست و بافت‌هاي هم‌بند، يكي ديگر از عوارض اين بيماري التهابي نادر است. اين حالت بيشتر در كودكان روي مي‌دهد. احتمال ابتلاي يك بيمار درماتوميوزيس به عفونت‌هاي گوناگون، به ويژه عفونت‌هاي دستگاه تنفسي و دستگاه گوارش، بيشتر از ديگران است.
ديگر پيچيدگي‌هاي ناشي از درماتوميوزيس
مبتلايان به اين بيماري ممكن است با مشكلات ديگري هم روبه‌رو شوند؛ مثلا ناخن‌ها، انگشتان پا، گونه‌ها، بيني و گوش‌ها در هواي سرد رنگ پريده شوند. همچنين بيمار مبتلا به درماتوميوزيس مي‌تواند هم‌زمان با اين بيماري به بيماري‌هاي خودايمني ديگر، از جمله بيماري‌هاي بافت هم‌بند مانند لوپوس، آرتريت روماتوئيد، اسكلرودرما و سندرم شوگرن هم مبتلا شود. التهاب عضله قلب ناشي از اين بيماري ممكن است باعث التهاب قلب (ميوكارديت) گردد. در تعداد اندكي از مبتلايان به درماتوميوزيس اين حالت باعث ميشود بيمار دچار نارسايي احتقاني قلب يا آريتمي (بي‌نظمي در ضربان قلب) شود. درماتوميوزيس مي‌تواند در عملكرد ريه‌ها هم اختلال ايجاد كند؛ به اين معني كه باعث ميشود بافت ريه زخم (يا به اصطلاح فيبروز) و سخت شود و حالت ارتجاعي خود را از دست بدهد. بيماري كه دچار چنين عارضه‌اي شده باشد سرفه‌هاي خشك مي‌كند و تنگي نفس دارد. افزايش احتمال ابتلا به برخي سرطان‌ها، مانند سرطان‌هاي گردن رحم، ريه، پانكراس (لوزالمعده)، پستان، تخمدان و دستگاه گوارش، از ديگر عوارض اين بيماري است. هرچه سن فرد بالاتر باشد، ميزان اين خطر هم بيشتر خواهد شد. البته به نظر مي‌رسد ميزان اين ريسك سه سال پس از تشخيص بيماري ثابت بماند و بيشتر نشود. همچنين ممكن است سرطان قبل از تشخيص درماتوميوزيس تشخيص داده شود.
زنان باردار مبتلا به درماتوميوزيس
بارداري مي‌تواند وضعيت يك زن مبتلا به درماتوميوزيس فعال را بدتر كند و احتمال تولد نوزادان نارس يا تولد نوزاد مرده را افزايش دهد. در صورتي كه بيماري در فاز خاموشي باشد، ميزان بروز اين پيچيدگي‌ها كاهش خواهد يافت.
هنگام مراجعه به پزشك چه بايد كرد؟
اگر شما به عنوان يك بيمار درماتوميوزيس يا كسي كه براي اولين بار اين علائم عجيب و غريب را در بدنش مشاهده كرده به پزشك مراجعه مي‌كنيد، دقت كنيد كه همه علائم را به او بگوييد و اگر تعداد اين علائم زياد است، آنها را يادداشت كنيد. زمان و نقطه ظاهر شدن راش‌هاي پوستي و اينكه آيا تغيير رنگ داده‌اند و در نقاط ديگر هم ظاهر شده‌اند يا خير را هم به طور دقيق شرح دهيد. همچنين، سعي كنيد به خاطر داشته باشيد كه اولين بار چه وقت حس كرديد كه ضعيف‌تر شده‌ايد و اول كدام عضله‌تان ضعيف شده است.
پزشك براي شما چه كار خواهد كرد؟
اگر براي اولين بار با ديدن چنين تغييراتي راهي مطب پزشك شده‌ايد، او از شما سوالات دقيقي راجع به نشانه‌ها و سابقه خانوادگي‌تان مي‌پرسد و يك معاينه فيزيكي كامل انجام خواهد داد. اگر روي پوست‌تان لكه‌هايي ظاهر شده باشد، او به دقت آنها را بررسي خواهد كرد. تست‌هايي كه ميزان قدرت عضلات شما را نشان دهند نيز جزئي از معاينات اوست. اگر پزشك به وجود درماتوميوزيس شك كند، آزمايش‌هاي ديگري براي شما درخواست خواهد كرد.
اگر به درماتوميوزيس مبتلا هستيد، به نكات زير توجه كنيد:
با پيروي از يك برنامه كه پزشك متخصص يا فيزيوتراپ تجويز مي‌كند، به طور مرتب نرمش‌هاي خاصي را انجام دهيد تا قدرت عضلات شما حفظ شده يا افزايش يابد.
به محض اينكه احساس خستگي كرديد، استراحت كنيد.
از كرم ضد آفتاب استفاده كنيد، زيرا نقاطي از پوست‌تان كه دچار راش شده‌اند، به نور خورشيد حساس‌ترند و در معرض آفتاب بدتر مي‌شوند.
بيماري خود را بپذيريدبپذيريد كه درماتوميوزيس اكنون با زندگي شما همراه شده و هيچ كس هم مقصر نيست؛ نه شما و نه هيچ كس ديگر.
پس سعي كنيد با آن كنار بياييد، نه اينكه با آن بجنگيد. حالا كه درگير شرايطي اجتناب ناپذير شده‌ايد كه ممكن است تغيير آن به كندي و به سختي صورت گيرد، اين شما هستيد كه بايد سبك زندگي خود را تغيير دهيد و با محدوديت‌ها و مشكلات همراه اين بيماري، خود را وفق دهيد؛ در غير اين صورت زندگي هم براي شما و هم خانواده‌تان كه چنين بيماري در خانه دارند، جهنم خواهد شد.
راجع به بيماري خود تا مي‌توانيد مطالعه كنيد و اطلاعات به دست آوريد. با كساني كه همين بيماري را دارند تماس بگيريد و از تجربيات آنها استفاده كنيد. هر سوالي كه درباره بيماري‌تان در ذهن داريد از پزشك متخصص‌تان بپرسيد تا هيچ نكته مبهمي درباره چيزهايي مانند نحوه مصرف داروها، امكان به حداقل رساندن عوارض جانبي داروها، شناخت علائم و زمان مراجعه به اورژانس يا مطب پزشك و مسائلي از اين قبيل، براي‌تان باقي نماند.
به پزشك خود اعتماد كنيد. دستورات او را جدي بگيريد و در زمان‌هايي كه مقرر مي‌كند به او مراجعه نماييد، كوچك‌ترين تغيير جديد در وضعيت‌تان را به او بگوييد و داروها را درست طبق دستور او مصرف كنيد.
از ديگران كمك بگيريد. وقتي احساس ناتواني مي‌كنيد و مي‌بينيد كه به تنهايي از پس انجام كاري بر‌نمي‌آييد، از ديگران كمك بگيريد. از اين كار خجالت نكشيد.
احساسات خود را بشناسيد. داشتن احساساتي چون خشم، سرخوردگي، نااميدي، افسردگي، انكار بيماري، تحريك‌پذيري و عصبي بودن، ترس از طرد شدن و آينده همگي در بيماراني كه به بيماري‌هاي سخت و به ويژه مزمن مبتلا هستند، طبيعي است. پس سعي كنيد كنار خانواده باشيد و با دوستاني كه درك‌تان مي‌كنند معاشرت كنيد. همچنين، با وجود سختي‌ها تا جاي ممكن برنامه‌هاي عادي زندگي خود را پي بگيريد و باز هم تاكيد ميشود حين انجام فعاليت‌هاي روزمره به هيچ وجه خودتان را خسته نكنيد و هرگز چيزهايي كه خوشحال‌تان مي‌كنند را كنار نگذاريد.